Lupus: tõsine haigus, millest me teame vähe

The Great Gildersleeve: Eve's Mother Stays On / Election Day / Lonely GIldy (Mai 2019).

Anonim

Mida sa tead lupust? Lupus Foundation of America'i uuringu tulemuste põhjal on see tõenäoliselt väga väike; ligikaudu 72% ameeriklastest vanuses 18-34 aastat ei ole haigusest kasvatanud ega midagi muud sellest peale nimetanud, hoolimata selle vanuserühma suurima riskiastmest.

Lupus on krooniline autoimmuunhaigus, milles immuunsüsteem tekitab autoantikehasid, mis ründavad terveid rakke ja kudesid.

Võimalik, et te olete hakanud kuulma rohkem hilinenud luupuse kohta, kui 23-aastane laulja Selena Gomez teatas, et tal on hiljuti teismelistele diagnoositud haigusseisund ja haiguse ravi viimase aasta jooksul.

"Mul oli diagnoositud luupus ja ma olen läbi kemoteraapiast. See oli see, mida mu vaheaeg oli tõepoolest. Võibolla oleks olnud insult, " ütles ta sellel kuul sel nädalal Billboardile.

Gomez on vaid üks 1, 5 miljonit ameeriklast, kellel on hinnanguliselt mingisugune luupus ja igal aastal diagnoositakse USAs rohkem kui 16 000 uut juhtudel.

Umbes 90% lupusest diagnoositud on naised, kusjuures mustad naised on umbes kolm korda rohkem haigusseisundi kui valgete naiste puhul.

Aga mis täpselt on luupus? Millised on selle sümptomid ja tüsistused? Ja miks on see haigus nii vähe teada? Me uurime.

Luupuse põhjused, sümptomid ja komplikatsioonid

Lupus on krooniline autoimmuunhaigus, milles immuunsüsteem tekitab autoantikehasid, mis ründavad terveid rakke ja kudesid, sealhulgas naha, liigeste, südame, kopsu, neerude ja aju kudesid.

Kuigi luupuse täpne põhjus on ebaselge, võib haigus olla tingitud teatud keskkonnateguritest, nagu kokkupuude päikesevalgusega, stress ja suitsetamine. Rasedus on ka tavaline naiste haigusseisund.

Kuna luupus on naiste hulgas kõige sagedasemateks sünnitusjärgsete aastate jooksul, väidavad teadlased, et naiste hormoonide östrogeen võib mängida rolli haiguste arengus.

SLE on kõige sagedasem luupus, mis võib mõjutada kehaosa.

Lisaks sellele kahtlustatakse, et teatud geenid võivad mõjutada luupuse arengut, kuid teadlased usuvad, et on ebatõenäoline, et haigused põhjustavad ainult geenid, kuid see on pigem tegurite kombinatsioon.

Lupus on palju erinevaid vorme. Süsteemne erütematoosne luupus (SLE) on kõige levinum, moodustades ligikaudu 70% kõigist juhtumitest. SLE-s võib mõni kehaosa mõjutada, kuigi umbes 80% juhtudest on seotud nahaga.

SLE-i sümptomiteks on valu rindkeres, õhupuudus, lihasvalu, väsimus, palavik, juuste väljalangemine, suuhaavandid, valgustundlikkus, aneemia ja nahalööbed - kõige sagedamini liblikujuline lööve, mis ulatub põsed ja nina silla.

Teised luupuse vormid hõlmavad naha erütematoosse luupuse, mis on piiratud naha ja ravimi põhjustatud luupuse erütematoosiga, mille võib käivitada teatud retseptiravimid, sealhulgas hüdralasiin ja prokaiinamiid. Uimasti poolt esilekutsutud luupuse sümptomid on sarnased SLE-i omadega, ehkki peamised elundid on harva mõjutatud.

Enamik luupuse põdevatel inimestel esineb sageli "ägenemist", kus sümptomid halvenevad teatud aja jooksul, enne kui nad täieliku kasvu või täieliku kadumiseni.

Luupuse tüsistused sõltuvad sellest, milline kehaosa on mõjutatud. Näiteks põletikuga inimestel võib esineda peavalu, mäluhäireid ja segasust ning neil on suurem risk insuldi tekkeks.

Lupus võib põhjustada tõsiseid neerukahjustusi; ligikaudu 40% lupusest koosnevatest inimestest esineb neerutalitusi ja see on üks peamisi surma põhjuseid.

Veresoonte põletik, mida tuntakse vaskuliidina, või südamepõletik, suurendab ka südameataki ja südame-veresoonkonna haiguste riski luupuse all kannatavatele inimestele; Luupuse inimestega on kaks korda suurem tõenäosus südame-veresoonkonna haiguste tekkeks kui need, kellel puudub haigusseisund.

Luupusesse kuuluvad isikud on nakkusele vastuvõtlikumad, sest haigus ja selle ravi võivad immuunsüsteemi nõrgendada. Kõige sagedasemad on hingamisteede infektsioonid, kuseteede infektsioonid, salmonelloos, herpese, kastmepõletik ja pärmseente infektsioonid.

Lupus: "suurepärane jäljendaja"

Lupust peetakse sageli "suurepäraseks jäljendajaks", sest haiguse sümptomid on sarnased teiste tingimustega, mis tähendab, et haigus on sageli eksitav nii patsientide kui ka arstide poolt teiste haiguste suhtes.

Lupus Foundation of America ja Eli Lilly poolt läbi viidud 2014. aasta UNVEILi uuringu kohaselt võtab luupuse saanud isik keskmiselt 6 aastat, et saada diagnoos, kui sümptomid esimest korda esinevad.

Lisaks näitas uuring, et 66% lupusest koosnevatest inimestest on ebaõigesti diagnoositud, samas kui enam kui pooled neist osalejatest peavad enne täpselt diagnoosima vähemalt neli tervishoiuteenuse osutajat.

Lisaks on iga luupusega patsiendil väga erinevad sümptomid, mis muudavad seisundi diagnoosimiseks veelgi raskemaks.

Dr. Susan Manzi, Pittsburghi tippkeskuse Lupuse tippkeskuse direktor, selgitab:

"Üheks suuremaks luupuse saladuseks on see, et see mõjutab erinevaid inimesi erineval moel - kaks juhtumit pole täpselt sarnased. See erinevus muudab luupuse üheks kõige raskemateks haigusteks arstide jaoks diagnoosimiseks, raviks ja ravimiseks."

Mis raskendab diagnoosi, on see, et haiguse tuvastamiseks ei leidu ühtegi testi. Lupus on tavaliselt tuvastatud vere- ja uriinitestide, füüsilise läbivaatuse ja biopsiate kombinatsiooni abil.

Vereanalüüse võib teha, et teha kindlaks, kas patsiendil on madal valgete vererakkude või trombotsüütide arv või kas neil on madal hemoglobiinisisaldus - punaverelibledes leitud valk - mis kõik võivad olla luupuse tunnused.

Antinukleaarsete antikehade (ANA) test on teine ​​viis, kuidas arstid võivad luupust diagnoosida. Enamik inimesi, kellel on luupuse test, positiivne ANA suhtes, kuigi positiivne tulemus ei ole lõplik näitaja seisundist; positiivsed ANA testid võivad esineda ligikaudu 5-10% tervislike naiste puhul.

Valgu tasemete või punaste vereliblede suurenemise kindlakstegemiseks võib läbi viia uriinianalüüs, mis võib olla märk sellest, et luupus mõjutab neere

Lupus diagnoosimiseks võib arst läbi viia ka naha või neeru biopsia. Proove vaadatakse mikroskoobi all ja hinnatakse muutusteks, mis võivad viidata haiguse esinemisele.

Kuidas luupust ravitakse

Lupus ei ole ravivat, kuid on olemas mitmeid ravimeetodeid, mis võivad aidata seisundit juhtida. Selliste ravi eesmärk on vältida ängistust, leevendada sümptomeid ja vähendada elundikahjustusi ja muid tüsistusi.

Ravi luupuse saanud isikuga sõltub nende sümptomitest, kuigi ravimitel on tõenäoliselt oluline haiguse juhtimine.

Narkoidaalsete põletikuvastaste ravimite nagu aspiriin on luupuse raviks.

Mõned tavalised luupuse kergete haigusjuhtude ravimid hõlmavad mittesteroidseid põletikuvastaseid ravimeid (nonsteroidal anti-inflammatory drugs) ja kortikosteroide, mis võivad vähendada lihaste ja liigeste valu ja paistetust ning malaariavastaseid ravimeid, mis aitavad ravida liigesevalu, nahalööbeid, väsimust ja kopsupõletik.

Raskete lupusjuhtumite korral võib arst soovitada kasutada immunosupressiivseid ravimeid või kemoteraapiat. Need ravimid töötavad immuunsüsteemi piiramisega, et vältida elundikahjustusi.

Luupuse ravimine võib olla raske, eriti kui haigus on nii raske diagnoosida. Siiski on oluline märkida, et haigusseisundi olemasolevad ravimeetodid võivad olla tõhusad; ligikaudu 80-90% -l inimesest, kes on ravitud mitte-organi ähvardava lupus, on sama eluiga kui inimestel, kellel ei ole luupust.

Siiski pole kahtlust, et luupuse jaoks on vaja tõhusamaid diagnoosimis- ja raviskeeme ning teadlased teevad seda kõvasti tööd.

Eelmisel aastal, näiteks Medical News Today, teatas Birminghami ülikooli teadlaste uuringust, kus on üksikasjalikult välja toodud haiguse arengut mõjutava immuunvalgu, mida nimetatakse "Fc retseptoriks", samuti hulgikoldekõvastumust (MS).

Teadlaste sõnul reguleerib Fc retseptor immuunsüsteemist toodetud antikehade tootmist, mis ründab võõra sissetungijaid organismis. Meeskond leidis, et see retseptor on muteerunud luupuse ja MS-i inimestel, mis viib antikehade ületootmise ja rünnakute vastu tervetele kudedele.

"See uus leidmine võib mängida olulist rolli selles, kuidas ettevõtted kavandavad autoimmuunhaiguste ravimeetodeid sihipärasemalt, " kommenteeris uuringu kaasautor dr Robert Kimberly. "Nüüd on võimalik teha jõupingutusi, et sihtida inimesi, kes saavad kasu töötlemistest, mis põhinevad geenimutatsioonil".

Probleemid luupuse eluga

Lupus on raske haigus elada. Kuigi praegused ravimeetodid võivad aidata leevendada teatud sümptomeid, jäävad siiski päevad, mil haigusseisund võib sellist tasu võtta, võib viga lihtsalt päästa.

"Ühel päeval ma pesein oma nägu ja puhastasin pesutsükli üle mu ripsmetega, " ütles hiljuti ABC News'ile 36-aastane Sharon Harris, Lupus Detroit'i president ja asutaja - kellel diagnoositi 23-aastane luupus. "(See) peatas mind surnuna minu rajades. Ma olin liiga ammendunud, et karjatasin, kuid see kukkus elu minu ümber nii palju, et ma pidin istuma vanni serval ümber liigutama. Minu ripsmed haiget - ma ei unusta kunagi seda. "

Kuid see ei ole ainult füüsilised sümptomid, mis võivad ikkagi igapäevast elu raskendada luupuse inimestega; haigus võib avaldada negatiivset mõju ka vaimsele tervisele. UNVEILi uuring näitas, et ligikaudu 90% lupusest inimestel tunneb haiguse tagajärjel ärevust ja umbes 85% tunneb depressiooni.

Lupus võib muuta inimese tundma väsimust ja nädalat, põhjustades seeläbi sotsiaalsetest tegevustest loobumist, mis võib muuta nad isoleeritumaks. Teine väljakutse luupusega on see, et haigus on sageli "nähtamatu", mis muudab teiste jaoks raskeks mõista, mis luupuse inimestel on.

"Võite seista silmitsi paljude inimestega, kes kahtlevad teie haiguse õigsuses, uskudes, et see kõik on teie peal. See võib olla väga valulik, masendav, vihane ja pahameele tekitanud, " märgib mittetulunduslik sihtasutus Molly Fund: Fighting Lupus.

Lupus võib ka inimese elustiili muuta dramaatiliselt. Näiteks võivad nad töölt loobuda või neile võib-olla vaja abi üldistes igapäevastes tööülesannetes, nagu majapidamistööd, toiduvalmistamine või ostmine.

"Ameerika avalikkus ei saa aru luupuse tõsidusest"

Kuigi tehakse jõupingutusi luupuse diagnoosimiseks ja ravimiseks uute meetodite leidmiseks, on üks tegur, mis takistab progressi jätkumist: haiguse teadlikkuse ja teadmiste puudumine.

Nagu varem mainitud, on enam kui 70% USA-s 18-34-aastastest inimestest kunagi ei kuulnud luupest ega tea midagi muud kui nime, mille pärast uurijad ja tervishoiuteenuste osutajad kogu riigis usuvad.

"Lupus ümbritseb laialt levinud segadust ning Ameerika avalikkus ei saa aru haiguse tõsidusest, " märgib Ameerika Lupus Foundationi president ja tegevjuht Sandra C. Raymond.

Vastuseks sellele teadlikkuse puudumisele on organisatsioon loonud KNOW LUPUS-i kampaania, et tõsta üldsuse teadlikkust haigusest kogu USA-s, ning igal aastal kuulutatakse maja rahvusliku lupus-tundlikkuse kuu - kuidas soodustada raha kogumise ja luupuse teadvustamise sündmusi läbi riigi.

Loodetavasti aitavad sellised kampaaniad harida inimesi potentsiaalselt laastava haiguse pärast ja lõpuks viia väga vajalikule ravile.

Nagu Wendy Rogers, Californiast pärit naine, kes elab luupusega, ütleb:

"Mida rohkem inimesed luupust teavad, seda paremat toetust saavad haigusega elavatele inimestele ja seda varem võime seda vallutada."

Meie teadmiste keskuse artikkel "Luupus: põhjused, sümptomid ja ravi" pakub lisateavet haiguse kohta.